Optimering av synfunktioner för personer med RP

Om Retinitis pigmentosa (RP)

Retinitis Pigmentosa (RP) är en av de vanligaste orsakerna till svår synnedsättning. Det är vanligt att använda förkortningen RP. I Norge uppskattar man att målgruppen består av cirka 1.500 personer, men det finns inget officiellt register. En betydande andel av användarna av tjänsterna vid Eikholt Nationellt resurscenter för dövblindhet tillhör denna grupp. Detta beror delvis på att diagnosen Usher syndrom som inkluderar den visuella diagnosen RP står för över 60 % av användarna.

Bland personer under 70 år är personer med RP en stor och viktig användargrupp av tjänsterna vid Hurdal syn- och mestringscenter, som drivs av Norges Blindeforbund.

Målen för RP-projektet

Syftet med Retinitis Pigmentosa-projektet, nedan kallat RP-projektet, var att identifiera vilka åtgärder som används för att optimera synfunktionen hos personer med RP. Under projektperioden utvecklade vi kunskap genom att testa några av dessa åtgärder i samarbete med projektdeltagare med RP i olika stadier.

Åtgärderna inriktades på typiska utmaningar i samband med RP, bl.a:

• Inskränkt synfält, även kallat tunnelseende
• Nedsatt syn i svagt ljus, även känt som nattblindhet
• Bländning och ljuskänslighet.

En annan viktig del av RP-projektet var det metodologiska genomförandet, som syftade till att ge deltagarna möjlighet att lära sig om och få djupare insikt i sin egen synnedsättning. Deltagarna upplevde att projektet ökade deras självförståelse och stärkte projektet genom att tillföra värdefull kunskap från sina erfarenheter av de olika åtgärderna.

Rekrytering av deltagare till RP-projektet

I ett samarbete mellan Eikholt Nationellt resurscentrum för dövblinda, Hurdals syn- och bemästringscenter och Föreningen Retinitis Pigmentosa 12 bra kandidater rekryterades till projektet. Dessa var 6 kvinnor och 6 män. De var jämnt fördelade från 33 till 68 års ålder.

Eftersom projektet huvudsakligen baserades på kvalitativa data valdes deltagare som var bra på att kommunicera sina erfarenheter och som, i dialog med projektpersonalen, kunde ge värdefull feedback på varje fokusområde.

Videopresentationer av åtgärder och erfarenheter från RP-projektet

I videorna nedan hittar du 9 videopresentationer. Del 1 ger dig en presentation av projektet och dess syfte. Del 2 handlar om Retinitis Pigmentosa - vad det är och om RP i Norge. Därefter följer presentationer av initiativ och erfarenheter från de olika projektdeltagarna. Filmerna kan ses som en serie eller var för sig. De har tal, text och norskt teckenspråk.

Del 1: Introduktion till projektet

I den här videon får du en introduktion till projektet "Optimering av synfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)" av Rolf Lund, forskare vid Eikholt Nationellt resurscentrum för dövblindhet.

Del 2: Retinitis pigmentosa (RP) - vad är det och vad vet vi om RP i Norge

Cecilie Bredrup, professor vid Haukeland universitetssjukhus och Universitetet i Bergen, berättar i del 1 av den här videon om Retinitis pigmentosa (RP) - vad är det, och i del 2 om Retinitis pigmentosa i Norge. Här får du höra om register, kvalitetsförbättring, behandling och forskning.

Del 3: Utprovning av ett hjälpmedel (Retiplus) som kan kompensera för ett snävt synfält

I den här videon presenterar Rolf Lund, forskare vid Eikholt, hjälpmedlet Retiplus. Detta var en av de åtgärder som testades i projektet "Optimering av synfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)".

Del 4: Erfarenheter av att använda Retiplus-hjälpmedlet

Hur upplever personer med RP användningen av AR-glasögon som ett tekniskt hjälpmedel i samband med orientering och rörlighet? I den här videon berättar Sindre Gåren Paulsen, masterstudent i synpedagogik och synrehabilitering vid USN detta tema.

Del 5: Om synträning för personer med RP

I den här videon berättar Arne Tømta, Vision and Mobility Educator, om synträning och RP. I det här sammanhanget är synträning träning och åtgärder som gör att du kan använda din kvarvarande syn på ett effektivt sätt.

Del 6: Om RP och mörkerseende - vad kan man göra för att förbättra detta?

Mörkerseende är ofta det första symptomet på Retinitis Pigmentosa (RP). I den här videon berättar Arne Tømta, Vision and Mobility Educator, om mörkerseende och dess betydelse i det dagliga livet. Du får höra om lyktor, alternativa hjälpmedel och organisationstips.

Del 7: Filterglasögon som hjälpmedel

Vad är filterglasögon och vad är skillnaden mellan filterglasögon och vanliga solglasögon? I den här videon förklarar Rolf Lund, forskare vid Eikholt.

Del 8: Om utprovning av filterglasögon för personer med RP

Har personer med Retinitis pigmentosa olika preferenser när de väljer filterglasögon för att minska bländning och ljuskänslighet, och finns det ett samband med resultaten av ett färgseendeprov? Thorny Annette Bergan, masterstudent vid USN, presenterar sitt masterprojekt "Testing filter glasses for people with RP".

Del 9: Erfarenheten av att delta som en av 12 erfarenhetskonsulter i RP-projektet

Monica Johansen har Retinitis Pigmentosa och har deltagit som erfarenhetskonsult. Hon har testat och gett feedback på hjälpmedel i projektet "Optimering av visuella funktioner för personer med RP".

Läs mer?

Rapporten från Eikholts: Retiplus. Ett innovationsprojekt.

Läs också: Vad är filterglasögon och hur får man tag på dem?

Vill du läsa om andra projekt? Läs mer om hur projekt som organiseras av Eikholt här.

Vill du veta mer om våra tjänster? Läs mer om våra tjänster här.