- Dövblindhet
- Syn
- Hörsel
- Rörlighet
- Kommunikation
- IKT
- Forskningsprojekt
- Publikationer
- Konferenser och webbinarier
- Videoarkiv
Charles Bonnet-syndromet

Vad är Charles Bonnet-syndromet?
Charles Bonnets syndrom (CBS) beskrivs som återkommande eller ihållande enkla eller komplexa synhallucinationer utan medvetandeförändringar, kognitiva eller psykiatriska störningar eller sömnstörningar, men med skador på ögonen eller synsystemet i allmänhet (Niazi et al 2020).
Hallucinationer delas in i enkla och komplexa hallucinationer. Förekomsten av dessa varierar i olika studier, från 15 till 60% (O'Brien et al 2020).
Enkla hallucinationer vid Charles Bonnet-syndromet

Enkla hallucinationer kan vara att se ljus i olika former, enkla mönster eller att omgivningen är färgad, t.ex. gul eller grön.
- där levande hela tiden. Som nu, när jag sitter här idag med er, så sker det som små, mycket små prickar som bara passerar förbi och sedan kan det vara större figurer i bilden, sedan passerar det också förbi, det varar bara 2-3 sekunder, sedan förändras hela bilden. Och det blir väldigt... tröttsamt, och det tar mycket koncentration från mig, som jag sa tidigare. Så att jag glömmer när jag är inne, och om jag har olika uppgifter, och måste gå från det ena till det andra och blir... oförmögen att koordinera mellan dem. Och så plötsligt hoppar jag på både bord och väggar och, ... så nästan varje dag, faktiskt, skadar jag mig på ett eller annat sätt på grund av att jag tappar koncentrationen (Citat från deltagare i masterprojekt, Hovland, 2019).
Komplexa hallucinationer vid Charles Bonnet-syndromet

Komplexa hallucinationer kan innebära att man ser allt som finns, som kan ses; människor, djur, bilar eller byggnader. Man kan se hela scenarier som i en film, men hallucinationerna är utan ljud.
– På kvällen när jag går och lägger mig inser jag ibland att det faktiskt finns människor som kan
plötsligt dyka upp vid sängkanten, och stå och titta på mig vid sängen när jag har gått och lagt mig. Och ja, någon, det kan vara, ja, det kan vara både män och kvinnor, men helst kvinnor. Många gånger är det trevliga damer, och ibland är det så att jag kanske ser någon med onda avsikter, så många gånger kan jag faktiskt bli lite rädd. Och då tänker jag, herregud, jag är blind, det måste vara hallucinationer. Så är det. Men det har faktiskt hänt att jag har varit tvungen att stiga upp ur sängen, så jag har varit tvungen att känna efter om det verkligen var något som stod vid sängen. Det var så naturligt, väldigt naturligt. (Citat från deltagare i masterprojekt, Hovland, 2019).
Orsak till Charles Bonnets syndrom
Vi vet inte säkert vad som orsakar Charles Bonnets syndrom. En allmänt använd teori, Sensory Deprivation Theory, beskriver att när hjärnan inte kan få tillgång till synintryck på grund av skador på ögonen, synnerven eller syncentrum i hjärnan, leder detta till aktivitet i hjärnan som kan upplevas som synhallucinationer (Pang, 2016).
En annan förklaringsmodell, Feedback - Feedforward, går ut på att onormal aktivitet i hjärnan vanligtvis dämpas av input via synsinnet. Den aktivitet som framträder som hallucinationer uppstår när inmatningen minskar på grund av en synskada (Carpenter et al, 2019).
Riskfaktorer och behandling
Faktorer som ökar risken för att uppleva hallucinationer till följd av Charles Bonnets syndrom är:
- Isolering (Jones m.fl., 2021)
- Hörselnedsättning
- Stress
- Utmattning
- Minskad belysning
- Stark belysning
(Menon et al., 2003)
Det finns ingen entydig behandling för CBS. Det antas dock att en minskning av påverkan från de riskfaktorer som nämns ovan har en positiv effekt, inte minst eftersom det är viktigt att få bra information.
Baserat på nuvarande kunskap rekommenderas optimering av synen, förbättrade ljusförhållanden och undvikande av social isolering. För vissa bör läkemedelsbehandling testas, men enkla strategier kan vara tillräckliga (Carpenter et al. 2019, O'Brien, 2020). Den drabbade personen kan använda tekniker som att ändra ljusförhållanden, blickriktning, flytta till ett annat rum eller gå emot hallucinationen (Carpenter et al. 2019).
Viktigt att dela med sig av erfarenheter och bryta tabun
Det finns få kunskaper om Charles Bonnets syndrom, både bland yrkesverksamma och bland personer med CBS (Gordon & Felfeli, 2018). 36% svarade i en enkät att de upplever sina hallucinationer som mycket obehagliga. Att berätta för andra om sina hallucinationer verkar vara tabubelagt, kanske av rädsla för vad andra ska tycka (Geueke et al, 2012).
I ett projekt på Eikholt framkom att deltagarna tyckte att det var viktigt att få möjlighet att dela sina upplevelser med andra och få kunskap om vad CBS är. Det upplevdes som bra att veta att andra också har dessa hallucinationer (Hovland, 2019).
– "Ja, jag tror att det gör stor skillnad, för man åker dit och tänker att det här är något som händer en själv och ingen annan. Många människor har det, och det gör det lättare att acceptera och lättare att kanske, kanske slappna av med det ... jämfört med att flyga runt och tro att du är en knäppgök (Citat från deltagare i masterprojekt, Hovland, 2019)
Läs Line Kristine Hovlands examensarbete
"Att leva med Charles Bonnets syndrom när man har syn- och hörselnedsättning/dövblindhet - ett fenomenologiskt perspektiv":
https://www.eikholt.no/app/uploads/2025/01/Masteroppgave-Line-Kristine-HOvland.pdf
Spännande forskning pågår
Det pågår för närvarande flera intressanta internationella forskningsprojekt om CBS som förväntas slutföras under 2025-2026. Studierna har olika fokus. Bland annat kartläggs effekten av rekommenderade copingstrategier, effekten av ljusterapi samt studier av hjärnaktivitet före, under och efter episoder av hallucinationer.
Källor
Niazi S., Nielsen M.K., Sigh A., Sørensen T.L. och Subhi Y. (2020): Prevalensen av Charles Bonnets syndrom hos patienter med åldersrelaterad makuladegeneration: systematisk granskning och metaanalys. Acta Ophtalmol 98: 121-131.
O'Brien J., Taylor J P., Ballard C., Barker R A., Bradley C., Burns A., Collerton D., Dave S., Dudley R., Francis P., Gibbon A., Harris K., Lawrence V., Leroi I., McKeith I., Michaleides M., Naik C., O'Callaghan C., Olsen K., Onofrl M., Pinto R., Russel G., Swann P., Thomas A., Urwyler P., Weil R S. och ffytche D. (2020): Visuella hallucinationer vid neurologiska och oftalmologiska sjukdomar: patofysiologi och hantering. Journal Neurol Neurosurg Psychiatry 91: 512-519.
Pang L. (2016): Hallucinationer upplevda av synskadade: Charles Bonnet-syndromet. Optometri och synvetenskap, 93, nr 12.
Carpenter K., Jolly J K. och Bridge H. (2019): Elefanten i rummet; att förstå patogenesen bakom Charles Bonnets syndrom. Oftalmisk och fysiologisk optik 39: 414-421.
Geueke, A., Morley, M. G., Morley, K., Lorch, A., Jackson, M., Lambrou, A., ... Oteng-Amoako, A. (2012). Ångest och Charles Bonnet-syndromet. Journal of Visual impairment & Blindness, 106, 145-153.
Hovland L.K. (2019). CBS Charles Bonnet-syndromet (NR 01/19). Eikholt. ISBN 978-82-93653-07-3 (PDF).
Jones L., Ditzel-Finn L, Potts J. & Moosajee M. (2021) Förvärring av visuella hallucinationer i Charles Bonnets syndrom på grund av de sociala konsekvenserna av COVID-19. BMJ Öppen oftalmologi 2021(6), e000670.
Menon, G. J., Rahman, I., Menon, S. J. & Dutton, G. N. (2003). Komplexa visuella hallucinationer hos synskadade: The Charles Bonnet Syndrome. Undersökning av oftalmologi, 48, 58-72.
Vukicevic, M. & Fitzmaurice, K. (2008). Fjärilar och svarta spetsmönster: förekomsten och egenskaperna hos Charles Bonnet-hallucinationer i en australisk befolkning. Clinical & Experimental Ophthalmology, 36, 659-665. https://doi.org/10.1111/j.1442-9071.2008.01814.x
Carpenter, K., Jolly, J.K., & Bridge, H., (2019). Elefanten i rummet: att förstå patogenesen för Charles Bonnets syndrom. Författarna Ophthalmic & Physiological Optics, 2019, 414-421. https://doi.org/10.1111/opo.12645
O'Brien, J.,Taylor, J.P.,Ballard, C.,Barker, R.A.,Bradley, C.,Burns, A.,Collerton, D.,Dave, S.,Dudley, R.,Francis, P.,Gibbons, A.,Harris, K.,Lawrence, V.,Leroi, I., McKeith, I., Michaelides, M., Naik, C., O'Callaghan, C.,Olsen, K.,.......Ffytche, D., (2020) Visual hallucinations in neurological and ophthalmological disease: pathophysiology and management. Tidskrift för neurologi, neurokirurgi och psykiatri, 91:512-519. http://dx.doi.org/10.1136/jnnp-2019-322702
Har du frågor om Charles Bonnets syndrom?
Vänligen kontakta Line Hovland via e-post: line-hovland@eikholt.no. Du kan också använda vår kontaktinformation som du hittar här: Kontakta oss - Eikholt
Vill du ha kurser?
Du hittar formuläret här: Förfrågan individuell kurs
Kolla också in våra gruppkurser, du hittar dem här: Kurs - Eikholt
Artikeln är skriven 28.06.2024