Råd till personer med dövblindhet och deras anhöriga i samband med coronavirus och covid-19
Först och främst är dövblindhet inte en (1) sjukdom, utan har ofta många orsaker. Dessa orsaker kallas syndrom. Idag känner vi till många syndrom som kan orsaka dövblindhet. Ordet syndrom betyder att mer än ett organ i kroppen inte fungerar perfekt, men har samma orsak. I de flesta fall handlar det om en gen som inte kan producera ett visst protein. Dövblindhet innebär att hörsel och syn inte fungerar perfekt, men många syndrom som leder till dövblindhet innebär att även andra organ i kroppen har nedsatt funktion. Detta beror på att genernas proteiner behövs även i dessa organ.
För det andra är närhet till andra människor ett nödvändigt villkor för personer med dövblindhet. Kroppskontakt krävs för kommunikation och socialt umgänge, för att få tillgång till information och för att kunna röra sig. Det är därför situationen med coronaviruset (covid-19) är särskilt utmanande för personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet.
Viktigt att tänka på i samband med syndrom som orsakar dövblindhet
Usher syndrom
Vid Ushers syndrom är det ögat och örat som inte fungerar perfekt. Inga andra organ påverkas av Usher-generna. Trots detta bör personer med Ushers syndrom vara lika försiktiga som alla andra i samhället, men också vara extra försiktiga vid sällskap, när de får hjälp av andra och när de använder taktilt teckenspråk.
CHARGE-syndromet
Detta syndrom gör att flera organ inte fungerar som de ska. En person med CHARGE är mycket infektionskänslig. De har ibland också avvikelser i hjärtat, luftvägarna och andra organ som kan göra en coronainfektion mycket allvarlig. Om du har CHARGE bör du hålla dig hemma och inte träffa andra människor mer än nödvändigt. Även familjen runt en person med CHARGE bör ha mycket begränsad kontakt med andra människor.
Alströms syndrom
Många organ behöver den gen som inte fungerar vid Alströms syndrom. Detta innebär att personer med Alström bör vara extremt försiktiga, stanna hemma tills vidare och träffa så få människor som möjligt. Personer med Alström som blir förkylda eller får någon annan infektion måste omedelbart kontakta sjukvården, eftersom en coronainfektion mycket snabbt kan göra en person med Alström mycket sjuk.
CAPOS-syndromet
Detta syndrom orsakar skador på syn, hörsel och nervceller. Förutom dövblindhet orsakar det också muskelsvaghet och minskad muskelmassa. Vuxna med CAPOS är ibland beroende av att använda rullstol och behöver mycket hjälp. För närvarande bör personer och familjer med CAPOS stanna hemma så mycket som möjligt, vara mycket försiktiga och träffa så få människor som möjligt. Det har visat sig att CAPOS kan förvärras kraftigt av hög feber. Vid feber ska en person med CAPOS snabbt ta febernedsättande tabletter och omedelbart kontakta sjukvården.
PHARC-syndromet
Syndromet innebär att syn-, hörsel-, hjärn- och nervceller skadas. Förutom dövblindhet orsakar det också muskelsvaghet och minskad muskelmassa. Vuxna med PHARC är ibland beroende av att använda rullstol och behöver mycket hjälp. Personer och familjer med PHARC bör stanna hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få människor som möjligt.
Wolframs syndrom
Förutom dövblindhet i varierande grad leder syndromet också till diabetes mellitus och diabetes inspidus, som orsakar njursvikt och överdriven urinering. För närvarande bör familjer med Wolframs syndrom stanna hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få människor som möjligt.
Bristsyndrom vid transport av riboflavin (RTD)
Detta syndrom innebär att nervcellerna inte kan ta upp vitamin B2 (riboflavin). Det orsakar dövblindhet, men också skador på andra nervceller, som kan skadas ytterligare av en coronainfektion. För närvarande bör familjer med RTD stanna hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få människor som möjligt.
Om du har dövblindhet bör du också tänka på
Våra avlägsna sinnen är syn och hörsel, och våra nära sinnen är smak, lukt och känsel. När du har dövblindhet behöver du använda dina närsinnen mycket mer än andra. Om du har svårt att se kan du behöva titta på nära håll. Om du inte kan höra måste den som talar sitta nära dig. Om du använder teckenspråk kan du behöva vara en bit bort eller använda taktilt teckenspråk. Det innebär att du i många situationer kommer att befinna dig mycket nära andra människor eller ha kroppskontakt.
Var särskilt uppmärksam på:
- Vi får mycket information varje dag. Ofta är informationen inte anpassad till personer med syn- och hörselnedsättning. Försök att få hjälp av vänner, släktingar och andra som kan ge dig aktuell information via telefonsamtal, sms, e-post - helst varje dag.
- Om du har en tolk, ledsagare eller personlig assistent - se till att begränsa antalet personer som hjälper dig så mycket som möjligt. Om du är förkyld ska du inte anlita tolk/ledsagare. Se istället till att de tjänster du behöver kan ordnas utan att du är med. Tolkar/ledsagare bör bära handskar. Både du och din tolk/ledsagare eller assistent måste tvätta händerna noga och ofta. Detta är särskilt viktigt för dem som använder taktilt teckenspråk.
- Om du är orolig och behöver någon att fråga eller prata med - ta kontakt med din kontaktperson i kommunen, med kuratorn på Eikholt eller kuratorn på det regionala centrumet för dövblinda där du bor.
Mer information
Om du har dövblindhet, oavsett om du är äldre eller yngre, kan du tillhöra riskgruppen. Därför måste du vara mycket uppmärksam på de råd som ges av norska Folkhälsoinstitutet och norska Helsedirektoratet när det gäller äldre och andra som tillhör riskgruppen:
- Undvik så långt det är möjligt allmänna sammankomster, kollektivtrafik, affärer och offentliga lokaler.
- stanna hemma, men det är naturligtvis inget fel med att ta en promenad och vistas ute i miljöer med få människor.
- Be om hjälp med att t.ex. köpa mat och andra saker som kan innebära nära kontakt med andra människor.
- Rådgör med din läkare om åtgärder för att minska risken för att bli smittad av coronaviruset.
Vi på Eikholt har full förståelse för de svårigheter ni upplever i samband med de åtgärder som införts för att bekämpa spridningen av coronaviruset och de besvär detta medför för er som har särskilda behov av nära kontakt med andra människor. Vi kommer att följa utvecklingen och uppdatera informationen på vår hemsida.
Text: Claes Möller, dr.med, professor em.
Översatt till norska av Roar Meland, chef för Eikholt nationellt resurscenter för dövblindhet