Optimalisering av synsfunksjoner for personer med RP

Om Retinitis pigmentosa (RP)

Retinitis Pigmentosa (RP) er en av de vanligste årsakene til sterkt nedsatt syn. Det er vanlig å benytte forkortelsen RP. I Norge anslås det at målgruppen består av rundt 1500 personer, selv om det ikke finnes et offisielt register. En betydelig andel av brukerne av tjenestene ved Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, tilhører denne gruppen. Dette skyldes blant annet at diagnosen Usher syndrom som inkluderer synsdiagnosen RP utgjør over 60 % av brukerne.

Blant personer under 70 år er de med RP en stor og viktig brukergruppe av tjenestene ved Hurdal syn- og mestringssenter som drives av Norges Blindeforbund.

Målsetting med RP-prosjektet

Målsetting med Retinitis Pigmentosa prosjektet, heretter kalt RP-Prosjektet, var å kartlegge hvilke tiltak som benyttes for å optimalisere synsfunksjonen hos personer med RP. Gjennom prosjektperioden utviklet vi kunnskap ved å teste ut noen av disse tiltakene i samarbeid med prosjektdeltakere med RP på ulike stadier.

Tiltakene adresserte typiske utfordringer knyttet til RP, inkludert:

• Innsnevret synsfelt, også kalt tunnelsyn
• Redusert synsevne i svak belysning, også kalt nattblindhet
• Blending og lysømfintlighet.

En annen viktig del av RP-prosjektet var den metodiske gjennomføringen, som hadde som målsetting å gi deltakerne mulighet til å lære om og få dypere innsikt i sin egen synsnedsettelse. Deltakerne opplevde at prosjektet økte deres selvforståelse og styrket prosjektet ved å tilføre verdifull kunnskap fra erfaringene med de ulike tiltakene.

Rekruttering av deltakere til RP-prosjektet

I et samarbeid mellom Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Hurdal syns- og mestringssenter og Retinitis Pigmentosa-foreningen ble 12 gode kandidater rekruttert til prosjektet. Dette var 6 kvinner og 6 menn. De fordelte seg jevnt fra 33 år til 68 år.

Siden prosjektet hovedsakelig bygget på kvalitative data, ble det valgt deltakere som var gode til å formidle sine erfaringer og som, i dialog med prosjektmedarbeiderne, kunne gi verdifulle tilbakemeldinger på hvert fokusområde.

Videopresentasjoner av tiltak og erfaringer fra RP-prosjektet

I videoene under finner du 9 videopresentasjoner. Del 1 gir deg en presentasjon av prosjektet og prosjektets formål. Del 2 tar for seg Retinitis Pigmentosa – hva dette er og om RP i Norge. Deretter kommer presentasjoner om tiltak og erfaringer fra de ulike prosjektdeltakerne. Videoene kan ses som en rekke eller hver for seg. De har tale, tekst og Norsk tegnspråk.

Del 1: Introduksjon til prosjektet

I denne videoen får du en introduksjon til prosjektet «Optimalisering av synsfunksjon hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)» ved Rolf Lund, Forsker ved Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde.

Del 2: Retinitis pigmentosa (RP) – hva er det og hva vet vi om RP i Norge

Cecilie Bredrup, professor ved Haukeland Universitetssykehus og UiB forteller i denne videoens del 1, om Retinitis pigmentosa (RP)- hva er det, og i del 2 om Retinitis Pigmentosa i Norge. Her får du høre om register, kvalitetsforbedring, behandling og forskning.

Del 3: Utprøving av et hjelpemiddel (Retiplus) som kan kompensere for innsnevret synsfelt

I denne videoen presenterer Rolf Lund, Forsker ved Eikholt, hjelpemiddelet Retiplus. Dette var ett av tiltakene som ble prøvd ut i prosjektet om «Optimalisering av synsfunksjon hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)».

Del 4: Erfaringer med bruk av hjelpemidlet Retiplus

Hvordan erfarer personer med RP bruk av AR-briller som teknisk hjelpemiddel i forhold til orientering og mobilitet? I denne videoen presenterer Sindre Gåren Paulsen, masterstudent i synspedagogikk og synsrehabilitering ved USN dette tema.

Del 5: Om synstrening for personer med RP

I denne videoen forteller Arne Tømta, Syns- og mobilitetspedagog, om synstrening og RP. Synstrening er i denne sammenheng trening og tiltak som setter en i stand til å bruke resterende syn effektivt.

Del 6: Om RP og mørkesyn – hva kan gjøres for å bedre på dette?

Mørkesyn er ofte det første symptom på Retinitis Pigmentosa (RP). I denne videoen forteller Arne Tømta, Syns- og mobilitetspedagog, om mørkesyn og mørkesynets betydning i dagliglivet. Du får høre om lykter, alternative hjelpemidler og tips til tilrettelegging.

Del 7: Filterbriller som hjelpemiddel

Hva er filterbriller og hva er forskjellen på en filterbrille og en vanlig solbrille? I denne videoen får du dette forklart av Rolf Lund, Forsker ved Eikholt.

Del 8: Om utprøving av filterbriller for personer med RP

Har personer med Retinitis pigmentosa andre preferanser ved valg av filterbrille for å redusere blending og lysømfintlighet, og kan det sees en sammenheng med resultatet på en fargesynstest? Thorny Annette Bergan, masterstudent ved USN presenterer sitt masterprosjekt «Om utprøving av filterbriller for personer med RP».

Del 9: Erfaringene fra å delta som en av 12 erfaringskonsulenter i RP-prosjektet

Monica Johansen har Retinitis Pigmentosa og har deltatt som erfaringskonsulent. Hun har testet og gitt tilbakemeldinger på hjelpemidler i prosjektet «Optimalisering av synsfunksjoner for personer med RP».

Lese mer?

Les Eikholts rapport: Retiplus. Et innovasjonsprosjekt.

Les også: Hva er filterbriller og hvordan skaffer du deg dem?

Vil du lese om andre prosjekter? Les mer om prosjekter i regi av Eikholt her.

Vil du vite mer om våre tjenester? Les mer om vår tjenester her.