Taustatiedot
RP (retinitis pigmentosa) on yksi yleisimmistä vakavasti heikentyneen näön syistä. Norjassa kohderyhmäksi oletetaan noin 1 500 henkilöä, mutta tästä ei ole rekisteriä. Suuri osa Eikholt:n (kuurosokeiden kansallinen resurssikeskus) palvelujen käyttäjistä kuuluu kohderyhmään. Tämä johtuu osittain siitä, että ryhmädiagnoosi Usher edustaa noin 60% käyttäjistä. Alle 70-vuotiaista käyttäjistä RP:tä sairastavat henkilöt ovat suuri ja tärkeä käyttäjäryhmä Hurdalin näkö- ja selviytymiskeskuksen (Norjan sokeain yhdistys) tarjoamissa palveluissa.
Tietoa hankkeesta
Hankkeessa kartoitetaan, miten joillakin toimenpiteillä voidaan optimoida RP:tä sairastavien henkilöiden näkötoiminta. Toimenpiteet kohdistuvat joihinkin RP:n aiheuttamiin tyypillisiin ongelmiin. Näitä ovat:
- Toimenpiteet alueella 1: Kaventunut näkökenttä (tunnelinäkö).
- Toimenpiteet alueella 2: Heikentynyt näkö hämärässä (yösokeus).
- Toimenpiteet alueella 3: Häikäisy ja valoherkkyys
Näihin kuuluvat uudet säännöt suodatinlasien myöntämisestä, uudet apuvälineet ja uudet menetelmät rajoitetun näkökentän kompensoimiseksi. Hankkeen aikana tietämystä kartutetaan testaamalla edellä mainittuja toimenpiteitä valikoiduilla hankkeeseen osallistuvilla, joilla on RP.
Hankkeeseen osallistuu 16 henkilöä, joista 8:lla on RP ja 8:lla Usher. Koska hankkeen tavoitteena on rakentaa tietoa hyvistä toimenpiteistä, hankkeen osallistujien rekrytoinnissa korostetaan motivoituneiden ja sitoutuneiden osallistujien löytämistä. Osallistujien oma asiantuntemus vahvistuu hankkeessa ja antaa uutta tietoa eri toimenpiteillä tehdyistä kokeiluista.
Tavoitteena on saavuttaa hankkeen aikana konkreettisia tuloksia, joilla on käytännön merkitystä kohderyhmälle.
Hanketta tukevat Retinitis Pigmentosa -yhdistys ja Norjan sokeiden yhdistyksen tutkimusrahasto.
Jos sinulla on kysyttävää hankkeesta, ota yhteyttä projektipäällikkö Rolf Lundiin sähköpostitse osoitteeseen rolf.lund@eikholt.no