RP:tä sairastavien näkötoimintojen optimointi

Tietoa retiniitti pigmentosasta (RP)

Retinitis pigmentosa (RP) on yksi yleisimmistä vaikean näkövammaisuuden syistä. Yleisesti käytetään lyhennettä RP. Norjassa kohderyhmään arvioidaan kuuluvan noin 1 500 henkilöä, vaikka virallista rekisteriä ei olekaan. Merkittävä osa Eikholt:n kansallisen kuurosokeiden resurssikeskuksen palvelujen käyttäjistä kuuluu tähän ryhmään. Tämä johtuu osittain siitä, että diagnoosi Usherin oireyhtymä jotka sisältävät visuaalisen diagnoosin RP, muodostavat yli 60 % käyttäjistä.

Alle 70-vuotiaat RP-potilaat ovat suuri ja tärkeä käyttäjäryhmä Norjan sokeain liiton ylläpitämän Hurdalin näkö- ja selviytymiskeskuksen palveluissa.

RP-hankkeen tavoitteet

Retinitis Pigmentosa -hankkeen, jäljempänä RP-hanke, tavoitteena oli selvittää, millä toimenpiteillä RP:tä sairastavien henkilöiden näkötoiminta voidaan optimoida. Hankkeen aikana kehitimme tietämystä testaamalla joitakin näistä toimenpiteistä yhteistyössä hankkeen eri vaiheissa olevien RP:tä sairastavien osallistujien kanssa.

Toimenpiteissä käsiteltiin RP:hen liittyviä tyypillisiä haasteita, kuten:

• Kaventunut näkökenttä, jota kutsutaan myös tunnelinäöksi.
• Heikentynyt näkö hämärässä, joka tunnetaan myös yösokeutena.
• Häikäisy ja valoherkkyys.

Toinen tärkeä osa RP-hanketta oli metodologinen toteutus, jonka tavoitteena oli antaa osallistujille mahdollisuus oppia ja saada syvällisempi käsitys omasta näkövammastaan. Osallistujat kokivat, että hanke lisäsi heidän itseymmärrystään ja vahvisti hanketta lisäämällä arvokasta tietoa kokemuksistaan eri toimenpiteistä.

Osallistujien rekrytointi RP-hankkeeseen

Yhteistyössä Eikholt Kuurosokeiden kansallinen resurssikeskus, Hurdalin näkö- ja selviytymiskeskus ja Retinitis Pigmentosa -yhdistys Hankkeeseen rekrytoitiin 12 hyvää ehdokasta. Heistä 6 oli naisia ja 6 miehiä. He olivat tasaisesti 33-68-vuotiaita.

Koska hanke perustui pääasiassa laadulliseen aineistoon, valittiin osallistujat, jotka olivat hyviä kertomaan kokemuksistaan ja jotka pystyivät antamaan arvokasta palautetta kustakin painopistealueesta vuoropuhelussa hankkeen henkilöstön kanssa.

Videoesitykset RP-hankkeen toimenpiteistä ja kokemuksista.

Alla olevissa videoissa on 9 videoesitystä. Osassa 1 esitellään hanke ja sen tarkoitus. Osa 2 käsittelee Retinitis Pigmentosaa - mitä se on ja RP:stä Norjassa. Tämän jälkeen on esityksiä aloitteista ja kokemuksista, joita hankkeen eri osallistujat ovat esittäneet. Videoita voi katsoa sarjana tai yksitellen. Niissä on puhetta, tekstiä ja norjalaista viittomakieltä.

Osa 1: Johdanto hankkeeseen

Tässä videossa Rolf Lund, tutkija Eikholt National Resource Centre for Deafblindness -hankkeesta, esittelee projektin "Optimising visual function in people with Retinitis Pigmentosa (RP)".

Osa 2: Retinitis pigmentosa (RP) - mitä se on ja mitä tiedämme RP:stä Norjassa?

Cecilie Bredrup, Haukelandin yliopistollisen sairaalan ja Bergenin yliopiston professori, kertoo tämän videon ensimmäisessä osassa Retinitis pigmentosasta (RP) - mitä se on, ja toisessa osassa Retinitis pigmentosasta Norjassa. Kuulet rekistereistä, laadun parantamisesta, hoidosta ja tutkimuksesta.

Osa 3: Sellaisen apuvälineen (Retiplus) testaaminen, joka voi kompensoida kaventunutta näkökenttää.

Tällä videolla Eikholt:n tutkija Rolf Lund esittelee Retiplus-apuvälineen. Se oli yksi toimenpiteistä, joita testattiin hankkeessa "Optimising visual function in people with Retinitis Pigmentosa (RP)".

Osa 4: Kokemukset Retiplus-apuvälineen käytöstä

Miten ihmiset, joilla on RP, kokevat AR-lasien käytön teknisenä apuvälineenä suhteessa orientaatioon ja liikkumiseen? Tällä videolla Sindre Gåren Paulsen, näkökasvatuksen ja näkökuntoutuksen maisteriopiskelija USN tämä teema.

Osa 5: RP:tä sairastavien näköharjoittelusta

Tällä videolla näkö- ja liikkumiskouluttaja Arne Tømta puhuu näkövalmennuksesta ja RP:stä. Näköharjoittelulla tarkoitetaan tässä yhteydessä koulutusta ja toimenpiteitä, joiden avulla voit käyttää jäljellä olevaa näköäsi tehokkaasti.

Osa 6: RP:stä ja yönäköstä - mitä voidaan tehdä sen parantamiseksi?

Tumma näkö on usein ensimmäinen oire retiniittipigmentoosassa (RP). Tällä videolla näkö- ja liikkumiskouluttaja Arne Tømta kertoo hämäränäöstä ja sen merkityksestä jokapäiväisessä elämässä. Kuulet lyhdyistä, vaihtoehtoisista apuvälineistä ja järjestelyvinkkejä.

Osa 7: Suodatinlasit apuvälineenä

Mitä ovat suodatinlasit ja mikä ero on suodatinlasien ja tavallisten aurinkolasien välillä? Tällä videolla Eikholt:n tutkija Rolf Lund selittää.

Osa 8: Suodatinlasien kokeilusta RP:tä sairastaville henkilöille

Onko retinitis pigmentosaa sairastavilla erilaisia mieltymyksiä valittaessa suodatinlaseja häikäisyn ja valoherkkyyden vähentämiseksi, ja onko niillä yhteyttä värinäkötestin tuloksiin? Thorny Annette Bergan, USN:n maisteriopiskelija, esittelee maisterihankettaan "Testing filter glasses for people with RP".

Osa 9: Kokemukset osallistumisesta yhtenä 12:sta kokemusasiantuntijakonsultista RP-hankkeeseen.

Monica Johansenilla on retiniittipigmentosa ja hän on osallistunut kokemuskonsulttina. Hän on testannut ja antanut palautetta apuvälineistä hankkeessa "Optimisation of visual functions for people with RP".

Lue lisää?

Eikholt:n raportti: Retiplus. Innovaatiohanke.

Lue myös: Mitä suodatinlasit ovat ja miten niitä saa?

Haluatko lukea muista projekteista? Lue lisää Eikholt:n järjestämiin hankkeisiin täällä.

Haluatko tietää lisää palveluistamme? Lue lisää palveluistamme täältä.