Rådgivning til personer med døvblindhed og deres pårørende i forbindelse med coronavirus og covid-19

Først og fremmest er døvblindhed ikke én (1) sygdom, men har ofte mange årsager. Disse årsager kaldes syndromer. I dag kender vi til mange syndromer, der kan forårsage døvblindhed. Ordet syndrom betyder, at mere end ét organ i kroppen ikke fungerer perfekt, men har samme årsag. I de fleste tilfælde skyldes det et gen, som ikke er i stand til at producere et bestemt protein. Døvblindhed betyder, at hørelse og syn ikke fungerer perfekt, men mange syndromer, der fører til døvblindhed, betyder, at andre organer i kroppen også har nedsat funktion. Det skyldes, at genernes proteiner også er nødvendige i disse organer.

For det andet er nærhed til andre mennesker en nødvendig betingelse for mennesker med døvblindhed. Kropskontakt er nødvendig for kommunikation og socialt samvær, for at få adgang til information og for at kunne bevæge sig. Derfor er situationen med coronavirus (COVID-19) særligt udfordrende for mennesker med kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblindhed.

Vigtigt at overveje i forbindelse med syndromer, der forårsager døvblindhed

Usher syndrom
Ved Usher syndrom er det øjet og øret, der ikke fungerer perfekt. Ingen andre organer er påvirket af Usher-generne. Ikke desto mindre bør personer med Usher syndrom være lige så forsigtige som alle andre i samfundet, men også være ekstra forsigtige, når de ledsages, modtager hjælp fra andre, og når de bruger taktilt tegnsprog.

CHARGE-syndromet
Dette syndrom får flere organer til at fungere dårligt. En person med CHARGE er meget modtagelig for infektioner. Nogle gange har de også abnormiteter i hjertet, luftvejene og andre organer, som kan gøre en corona-infektion meget alvorlig. Hvis du har CHARGE, bør du blive hjemme og ikke møde andre mennesker mere end nødvendigt. Selv familien omkring en person med CHARGE bør have meget begrænset kontakt med andre mennesker.

Alströms syndrom
Mange organer har brug for det gen, som ikke fungerer ved Alströms syndrom. Det betyder, at personer med Alström skal være ekstremt forsigtige, blive hjemme indtil videre og møde så få mennesker som muligt. Personer med Alström, der bliver forkølede eller får en anden infektion, skal straks kontakte sundhedsvæsenet, da en corona-infektion meget hurtigt kan gøre en person med Alström meget syg.

CAPOS-syndromet
Dette syndrom forårsager skader på syn, hørelse og nerveceller. Ud over døvblindhed medfører det også muskelsvaghed og reduceret muskelmasse. Voksne med CAPOS er nogle gange afhængige af at bruge kørestol og har brug for meget hjælp. Indtil videre bør personer og familier med CAPOS blive hjemme så meget som muligt, være meget forsigtige og møde så få mennesker som muligt. Det har vist sig, at CAPOS kan blive kraftigt forværret af høj feber. I tilfælde af feber bør en person med CAPOS hurtigt tage febernedsættende tabletter og kontakte sundhedsvæsenet med det samme.

PHARC-syndromet
Syndromet betyder, at syn, hørelse, hjerne og nerveceller er beskadiget. Ud over døvblindhed medfører det også muskelsvaghed og reduceret muskelmasse. Voksne med PHARC er nogle gange afhængige af at bruge kørestol og har brug for meget hjælp. Mennesker og familier med PHARC bør blive hjemme, være meget forsigtige og møde så få mennesker som muligt.

Wolframs syndrom
Ud over forskellige grader af døvblindhed fører syndromet også til diabetes mellitus og diabetes inspidus, som forårsager nyresvigt og overdreven vandladning. Indtil videre bør familier med Wolframs syndrom blive hjemme, være meget forsigtige og møde så få mennesker som muligt.

Riboflavin transport mangel syndrom (RTD)
Dette syndrom betyder, at nervecellerne ikke kan optage B2-vitamin (riboflavin). Det forårsager døvblindhed, men også skader på andre nerveceller, som kan blive yderligere beskadiget af en corona-infektion. Indtil videre bør familier med RTD blive hjemme, være meget forsigtige og møde så få mennesker som muligt.

Hvis du har døvblindhed, bør du også overveje
Vores fjerne sanser er syn og hørelse, og vores nære sanser er smag, lugt og berøring. Med døvblindhed skal du bruge dine nære sanser meget mere end andre. Hvis du har problemer med at se, skal du måske kigge tæt på. Hvis du ikke kan høre, skal den person, der taler, sidde tæt på dig. Hvis du bruger tegnsprog, skal du måske være på kort afstand eller bruge taktilt tegnsprog. Det betyder, at du i mange situationer vil være meget tæt på andre mennesker eller have kropskontakt.

Vær særlig opmærksom på:

1. Vi modtager en masse information hver dag. Ofte er informationerne ikke tilpasset mennesker med syns- og hørenedsættelse. Prøv at få hjælp fra venner, familie og andre, som kan give dig opdateret information gennem telefonopkald, sms'er og e-mails - helst hver dag.
2. Hvis du har en tolk, ledsager eller personlig assistent, skal du sørge for at begrænse antallet af personer, der hjælper dig, så meget som muligt. Hvis du er forkølet, bør du ikke bruge en tolk/ledsager. Sørg i stedet for, at de tjenester, du har brug for, kan arrangeres, uden at du deltager i dem. Tolke/ledsagere bør bære handsker. Både du og din tolk/ledsager eller assistent skal vaske jeres hænder omhyggeligt og ofte. Dette er især vigtigt for dem, der bruger taktilt tegnsprog.
3. Hvis du er bekymret og har brug for nogen at spørge eller tale med, kan du kontakte din kontaktperson i kommunen, rådgiveren på Eikholt eller rådgiveren på det regionale center for døvblinde, hvor du bor.

Mere information
Hvis du har døvblindhed, uanset om du er ældre eller yngre, kan du være i risikogruppen. Derfor skal du være meget opmærksom på de råd, som Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet giver i forhold til ældre og andre, der tilhører risikogruppen:

• Undgå så vidt muligt offentlige forsamlinger, offentlig transport, butikker eller offentlige lokaler.
• blive hjemme, men der er selvfølgelig ikke noget galt i at gå en tur og tilbringe tid udenfor i miljøer med få mennesker.
• Bed om hjælp til f.eks. at købe mad og andre ting, der kan indebære tæt kontakt med andre mennesker.
• Tal med din læge om foranstaltninger, der kan reducere risikoen for at blive smittet med coronavirus.

Hos Eikholt har vi fuld forståelse for de vanskeligheder, du oplever i forbindelse med de tiltag, der er indført for at bekæmpe spredningen af coronavirus, og de gener, det medfører for dig, der har særlige behov for tæt kontakt med andre mennesker. Vi vil følge udviklingen og opdatere informationen på vores hjemmeside.

Tekst: Claes Möller, dr.med, professor em.

Oversat til norsk af Roar Meland, leder af Eikholt Nationalt ressourcecenter for døvblindhed