Optimering af synsfunktioner for mennesker med RP

Om retinitis pigmentosa (RP)

Retinitis Pigmentosa (RP) er en af de mest almindelige årsager til alvorlig synsnedsættelse. Det er almindeligt at bruge forkortelsen RP. I Norge anslås det, at målgruppen består af omkring 1.500 personer, selv om der ikke findes noget officielt register. En betydelig del af brugerne af tjenesterne på Eikholt Nationalt ressourcecenter for døvblindhed tilhører denne gruppe. Dette skyldes til dels, at diagnosen Usher syndrom der omfatter den visuelle diagnose RP, tegner sig for over 60 % af brugerne.

Blandt personer under 70 år er personer med RP en stor og vigtig brugergruppe af tilbuddene på Hurdal syns- og mestringscenter, som drives af Norges Blindeforbund.

Målsætninger for RP-projektet

Formålet med Retinitis Pigmentosa-projektet, i det følgende kaldet RP-projektet, var at identificere, hvilke tiltag der bruges til at optimere synsfunktionen hos personer med RP. I løbet af projektperioden udviklede vi viden ved at teste nogle af disse tiltag i samarbejde med projektdeltagere med RP i forskellige stadier.

Tiltagene adresserede typiske udfordringer i forbindelse med RP, herunder:

• Indskrænket synsfelt, også kaldet tunnelsyn
• Nedsat syn i svagt lys, også kendt som natteblindhed
• Blænding og lysfølsomhed.

En anden vigtig del af RP-projektet var den metodiske implementering, som havde til formål at give deltagerne mulighed for at lære om og få en dybere indsigt i deres egen synsnedsættelse. Deltagerne følte, at projektet øgede deres selvforståelse og styrkede projektet ved at tilføje værdifuld viden fra deres erfaringer med de forskellige tiltag.

Rekruttering af deltagere til RP-projektet

I et samarbejde mellem Eikholt Nationalt ressourcecenter for døvblinde, Hurdal syns- og mestringscenter og Retinitis Pigmentosa-foreningen 12 gode kandidater blev rekrutteret til projektet. Det var 6 kvinder og 6 mænd. De var jævnt fordelt fra 33 til 68 år.

Da projektet hovedsageligt var baseret på kvalitative data, blev der valgt deltagere, som var gode til at formidle deres erfaringer, og som i dialog med projektmedarbejderne kunne give værdifuld feedback på hvert fokusområde.

Videopræsentationer af tiltag og erfaringer fra RP-projektet

I videoerne nedenfor finder du 9 videopræsentationer. Del 1 giver dig en præsentation af projektet og dets formål. Del 2 handler om Retinitis Pigmentosa - hvad det er og om RP i Norge. Herefter følger præsentationer af initiativer og erfaringer fra de forskellige projektdeltagere. Videoerne kan ses som en serie eller enkeltvis. De har tale, tekst og norsk tegnsprog.

Del 1: Introduktion til projektet

I denne video får du en introduktion til projektet "Optimering af synsfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)" af Rolf Lund, forsker ved Eikholt Nationalt Ressourcecenter for Døvblindhed.

Del 2: Retinitis pigmentosa (RP) - hvad er det, og hvad ved vi om RP i Norge?

Cecilie Bredrup, professor ved Haukeland Universitetshospital og Universitetet i Bergen, fortæller i del 1 af denne video om Retinitis Pigmentosa (RP) - hvad er det, og i del 2 om Retinitis Pigmentosa i Norge. Her kan du høre om registre, kvalitetsforbedring, behandling og forskning.

Del 3: Afprøvning af et hjælpemiddel (Retiplus), der kan kompensere for et indskrænket synsfelt

I denne video præsenterer Rolf Lund, forsker ved Eikholt, hjælpemidlet Retiplus. Det var et af de tiltag, der blev testet i projektet "Optimering af synsfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)".

Del 4: Erfaringer med at bruge Retiplus-hjælpemidlerne

Hvordan oplever mennesker med RP brugen af AR-briller som et teknisk hjælpemiddel i forhold til orientering og mobilitet? I denne video fortæller Sindre Gåren Paulsen, kandidatstuderende i synspædagogik og synsrehabilitering ved USN dette tema.

Del 5: Om synstræning for mennesker med RP

I denne video fortæller Arne Tømta, syns- og mobilitetspædagog, om synstræning og RP. Synstræning er i denne sammenhæng træning og tiltag, der gør dig i stand til at bruge dit resterende syn effektivt.

Del 6: Om RP og nattesyn - hvad kan man gøre for at forbedre det?

Mørkesyn er ofte det første symptom på Retinitis Pigmentosa (RP). I denne video fortæller Arne Tømta, syns- og mobilitetspædagog, om nattesyn og dets betydning i dagligdagen. Du hører om lanterner, alternative hjælpemidler og tips til organisering.

Del 7: Filterbriller som hjælpemiddel

Hvad er filterbriller, og hvad er forskellen på filterbriller og almindelige solbriller? I denne video forklarer Rolf Lund, forsker ved Eikholt.

Del 8: Om at afprøve filterbriller til mennesker med RP

Har personer med Retinitis pigmentosa forskellige præferencer, når de vælger filterbriller til at reducere blænding og lysfølsomhed, og er der en sammenhæng med resultaterne af en farvesynstest? Thorny Annette Bergan, kandidatstuderende ved USN, præsenterer sit kandidatprojekt "Testing filter glasses for people with RP".

Del 9: Oplevelsen af at deltage som en af 12 erfaringskonsulenter i RP-projektet

Monica Johansen har Retinitis Pigmentosa og har deltaget som erfaringskonsulent. Hun har testet og givet feedback på hjælpemidler i projektet "Optimering af synsfunktioner for mennesker med RP".

Læs mere?

Eikholt'ernes rapport: Retiplus. Et innovationsprojekt.

Læs også: Hvad er filterglas, og hvordan får man fat i dem?

Vil du læse om andre projekter? Læs mere om projekter organiseret af Eikholt her.

Vil du vide mere om vores tjenester? Læs mere om vores tjenester her.