Bente Engrav, har skrevet denne rapporten etter mange års erfaring med kurs for nærpersoner, par og familier. Hun beskriver at » Planlegging og gjennomføring av kurs for familier, par og nærpersoner har vært spennende og lærerikt. Det har vært viktig å samarbeide godt med brukere og familier for å «skreddersy» kursene ut fra hvilket behov og temaer de har ønsket. Samarbeid med fagpersoner nasjonalt og internasjonalt har også vært sentralt for å utvikle gode kurstilbud». Bente har gått av med pensjon, men hennes glød for å sikre gode kurs for nærpersoner videreføres.
Familien rundt personer med kombinert sansetap må også få fokus
På Eikholt får kursdeltakere mulighet til å optimalisere syn og/eller hørsel og lære nye kommunikasjonsformer. God kommunikasjon er viktig for å opprettholde og utvikle gode relasjoner til andre. Å være likeverdig og deltakende i egen familie eller med andre nærpersoner kan være avgjørende for å motvirke isolasjon og ensomhet. Konsekvensene av sansetapene kan være utfordrende også for familiemedlemmer, partnere og nærpersoner. Derfor er det viktig at kursene på Eikholt også har fokus på deres behov. Pårørende har rett til å søke tilpasningskurs gjennom Lov om folketrygd.
De siste årene har det i Norge vært økt fokus på hvilke utfordringer pårørende har. Når èn i familien får eller har en sykdom eller funksjonsnedsettelse vil dette påvirke de som er rundt. I et prosjekt som handlet om å leve med kronisk sykdom i familien, blir sykdommen beskrevet som «En gjest som aldri går»:
«Kronisk sykdom er en gjest som verken er invitert eller velkommen. En kan ikke be ham høflig om å gå, en kan heller ikke kaste ham på dør. Det er en gjest som er kommet for å bli. Hvordan skal familien som bor her til daglig, de som faktisk eier dette huset, leve best mulig med denne gjesten? Skal han få okkupere hele huset, skal de stenge ham inne i et kott, eller er det bedre å gi ham et eget rom og sette døra på gløtt?» (Fjerdstad & Stene, 2007, s. 1249).
Noen av temaene på nærpersonkurset:
- Å minimalisere skam
- Å være symptombærer på andres lidelse
- Dårlig samvittighet
- Normale reaksjoner ved belastninger hos pårørende
- Grensesetting
- Bekymring for framtida
- Hvordan ta vare på oss selv, «smultronstellet»
Familiekurs
Eikholt har arrangert familiekurs gjennom mange år. Familiekursene starter gjerne med at en bruker tar kontakt med oss og ønsker et kurs for sin familie eller sammen med andre familier i lignende situasjon. Det er personene som lever med sansetapet som «vet hvor skoen trykker». De har ofte klare mål for hva de vil ha ut av familiekursene, og kursene planlegges derfor i samarbeid med bruker/familie. På Familiekurs er nyttige og morsomme aktiviteter er en stor del programmet på familiekurs.
«Det er gjerne et sterkt ønske om at barn og/eller partner skal få større forståelse for hva sansetap betyr for alle i hverdagen»
Parkurs
En studie fra Nederland viste at den i parforholdet som var syk opplevde mest stress knyttet til selve sykdommen. Partneren opplevde størst påkjenning ved å føle seg hjelpeløs, gi omsorg, få mer ansvar og ha mindre tid til seg selv. (Fjerdstad, 2010, s. 196). God kommunikasjon om hvordan man kan støtte hverandre kan gjøre paret bedre rustet til å takle de belastninger og utfordringer de daglig møter.
De siste årene har parkursene bestått av ulike temaer som vi erfarer er ønsket fra mange:
• Syn og hørsel sin betydning i kommunikasjonen.
• Ledsaging- hvordan ledsage partner på en god måte
• Hvordan bruke hørselsteknisk utstyr i kommunikasjon og ledsaging
• Haptisk og/eller taktil kommunikasjon i parforhold
• Kommunikasjon i parforholdet- PREP
Tilbakemelding fra kursdeltakere har vært at ved å delta på par- eller familiekurs har de fått mulighet til å snakke om utfordringer de har i samliv eller i familiens hverdag. For mange har det vært viktig å treffe andre nærpersoner eller familier for erfaringsutveksling og støtte.
Personer med kombinert sansetap har beskrevet det som viktig at nærpersoner får samme kunnskap om sansetap som de selv har fått
Ønsker du å lese mer om innhold i kursene, kan du klikke her for å komme til rapporten. Har du spørsmål om kurs, ta kontakt med oss.